SLA 2024
Relevons les défis
2ème édition du colloque de l'ARSLA Lundi 22 avril 2024 de 13h30 à 18h
Salle Laroque, ministère de la Santé
14 avenue Duquesne 75007 Paris
L'événement
Ce colloque s’inscrit dans la continuité de la 1ere édition 2023 et du plaidoyer 2022 « pour en finir avec une mort annoncée ». Seul un engagement politique fort peut offrir aux personnes malades l’espoir d’un traitement et une meilleure prise en charge. Ainsi, dans la perspective de réduire le temps d’accès aux traitements innovants, de faire évoluer l’évaluation des thérapies, de favoriser les accès aux thérapies géniques en France, d’améliorer le diagnostic et de mieux compenser le handicap, l’ARSLA organise ce temps fort afin que médecins, chercheurs, association de patients, personnes malades, institutionnels et représentants politiques s’engagent dans une réflexion collective et amorcent des actions concrètes pour améliorer le parcours des personnes atteintes de SLA en France.
L’ARSLA en quelques mots
Fondée en 1985, l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, a pour missions de soutenir la recherche sur la maladie, d’aider les personnes malades pour permettre une meilleure prise en charge, et de sensibiliser les décideurs politiques et le grand public. Reconnue d’utilité publique, l’ARSLA est l’un des principaux financeurs de la recherche sur la SLA en France.
www.arsla.orgLe programme
Modérateur : Pr. Desnuelle, vice-président de l’ARSLA
- Overview de la recherche thérapeutique dans la SLA au cours de ces 20 dernières années
Pr. Philippe Couratier, animateur de la filière nationale de santé FILSLAN - Le projet INVENTS : placer le patient au coeur de l’évaluation thérapeutique : Intégration de la mesure de l’expérience
Stéphanie Gentile, Pr. de santé publique, responsable du service d’évaluation médicale, Marseille - Intégrer des évaluations d’efficacité dans les procédures d’accès dérogatoires
Anne-Sophie Jannot, directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) - Apport des outcomes patients dans l’évaluation des essais thérapeutiques : quelques exemples dans les maladies neuromusculaires
Hervé Nabarette, directeur adjoint affaires publiques AFM-Téléthon - Intervention du LEEM
Catherine Raynaud, présidente du Comité maladies rares au sein de l’organisation Les entreprises du médicament -LEEM
- Thérapie génique dans la SLA : espoirs en cours et à venir
Pr. Philippe Corcia, neurologue, responsable du centre de recherche SLA Tours - Débat : Mettre en place un essai de thérapie génique en France : les écueils ?
Pr. Olivier Blin, biologiste, pharmacologue, Université d’Aix-Marseille
Antoine Ferry, Président-Directeur Général du laboratoire CTRS
- Inscrire le dosage des neurofilaments au Référentiel des actes Innovant Hors Nomenclature (RIHN)
Pr. Sylvain Lehmann, directeur de l’Institut des neurosciences CHU Montpellier - Elargir le diagnostic génétique systématique dans la SLA
Pr. Patrick Vourc’h, professeur à l’université de Tours
Dr. Maria del Mar Amador, centre SLA de Paris - Conclusion
Philippe Berta, député, président du groupe d’étude maladies rares à l’Assemblée Nationale
- Témoignages de Ludovic Besombes et Clarisse Bel, association Les invincibles
- Pour une prise en charge sociale dès l’annonce du diagnostic
Philippe Mouiller, sénateur, président de la commission des affaires sociales
Intervenants
Philippe Berta
Député, président du groupe d’étude maladies rares à l’Assemblée Nationale
Ludovic Besombes
Association les Invinsibles
Pr. Philippe Corcia
Neurologue, Responsable du centre de recherche SLA Tours
Pr. Claude Desnuelle
Vice-président de l'ARSLA
Camille de Froment
Journaliste et rédactrice en chef du Magazine de la Santé, France 5
Voir la biographieDr Maria del Mar Amador
Centre SLA de Paris
Antoine Ferry
Président-Directeur Général du laboratoire pharmaceutique CTRS
Stéphanie Gentile
Pr de santé publique, responsable du service d’évaluation médicale, Marseille
Valérie Goutines Caramel
Présidente de l'ARSLA
Olivier Goy
Anne-Sophie Jannot
Directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
Fadila Khattabi
Ministre chargée des personnes âgées et des personnes handicapées
Anne-Sophie Lapointe
Cheffe de projets mission maladies rares, DGOS (Direction Générale de l'Offre des Soins)
Pr. Sylvain Lehmann
Directeur de l’Institut des neurosciences CHU Montpellier
Philippe Mouiller
Sénateur, Président de la commission des affaires sociales
Hervé Nabarette
Directeur adjoint affaires publiques AFM-Téléthon
Sophie Panonacle
Députée de la Gironde
Catherine Raynaud
Présidente du Comité maladies rares - LEEM
Lorène Vivier
Pr. Patrick Vourc’h
Professeur à l’université de Tours
Comité de pilotage
Pr. Claude Desnuelle
Vice-président de l'ARSLA
Anne-Sophie Jannot
Directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
