Ce colloque s’inscrit dans la continuité de la 1ere édition 2023 et du plaidoyer 2022 « pour en finir avec une mort annoncée ». Seul un engagement politique fort peut offrir aux personnes malades l’espoir d’un traitement et une meilleure prise en charge. Ainsi, dans la perspective de réduire le temps d’accès aux traitements innovants, de faire évoluer l’évaluation des thérapies, de favoriser les accès aux thérapies géniques en France, d’améliorer le diagnostic et de mieux compenser le handicap, l’ARSLA organise ce temps fort afin que médecins, chercheurs, association de patients, personnes malades, institutionnels et représentants politiques s’engagent dans une réflexion collective et amorcent des actions concrètes pour améliorer le parcours des personnes atteintes de SLA en France.
Fondée en 1985, l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, a pour missions de soutenir la recherche sur la maladie, d’aider les personnes malades pour permettre une meilleure prise en charge, et de sensibiliser les décideurs politiques et le grand public. Reconnue d’utilité publique, l’ARSLA est l’un des principaux financeurs de la recherche sur la SLA en France.
www.arsla.orgModérateur : Pr. Desnuelle, vice-président de l’ARSLA