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SLA 2024
Relevons les défis

2ème édition du colloque de l'ARSLA

Lundi 22 avril 2024 de 13h30 à 18h
Salle Laroque, ministère de la Santé
14 avenue Duquesne 75007 Paris

L'événement

Ce colloque s’inscrit dans la continuité de la 1ere édition 2023 et du plaidoyer 2022 « pour en finir avec une mort annoncée ». Seul un engagement politique fort peut offrir aux personnes malades l’espoir d’un traitement et une meilleure prise en charge. Ainsi, dans la perspective de réduire le temps d’accès aux traitements innovants, de faire évoluer l’évaluation des thérapies, de favoriser les accès aux thérapies géniques en France, d’améliorer le diagnostic et de mieux compenser le handicap, l’ARSLA organise ce temps fort afin que médecins, chercheurs, association de patients, personnes malades, institutionnels et représentants politiques s’engagent dans une réflexion collective et amorcent des actions concrètes pour améliorer le parcours des personnes atteintes de SLA en France.

L’ARSLA en quelques mots

Fondée en 1985, l’ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, a pour missions de soutenir la recherche sur la maladie, d’aider les personnes malades pour permettre une meilleure prise en charge, et de sensibiliser les décideurs politiques et le grand public. Reconnue d’utilité publique, l’ARSLA est l’un des principaux financeurs de la recherche sur la SLA en France.

www.arsla.org

Le programme

Modérateur : Pr. Desnuelle, vice-président de l’ARSLA

  • Overview de la recherche thérapeutique dans la SLA au cours de ces 20 dernières années
    Pr. Philippe Couratier, animateur de la filière nationale de santé FILSLAN
  • Le projet INVENTS : placer le patient au coeur de l’évaluation thérapeutique : Intégration de la mesure de l’expérience
    Stéphanie Gentile, Pr. de santé publique, responsable du service d’évaluation médicale, Marseille
  • Intégrer des évaluations d’efficacité dans les procédures d’accès dérogatoires
    Anne-Sophie Jannot, directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
  • Apport des outcomes patients dans l’évaluation des essais thérapeutiques : quelques exemples dans les maladies neuromusculaires
    Hervé Nabarette, directeur adjoint affaires publiques AFM-Téléthon
  • Intervention du LEEM
    Catherine Raynaud, présidente du Comité maladies rares au sein de l’organisation Les entreprises du médicament -LEEM

  • Thérapie génique dans la SLA : espoirs en cours et à venir
    Pr. Philippe Corcia, neurologue, responsable du centre de recherche SLA Tours
  • Débat : Mettre en place un essai de thérapie génique en France : les écueils ?
    Pr. Olivier Blin, biologiste, pharmacologue, Université d’Aix-Marseille
    Antoine Ferry, Président-Directeur Général du laboratoire CTRS

  • Inscrire le dosage des neurofilaments au Référentiel des actes Innovant Hors Nomenclature (RIHN)
    Pr. Sylvain Lehmann, directeur de l’Institut des neurosciences CHU Montpellier
  • Elargir le diagnostic génétique systématique dans la SLA
    Pr. Patrick Vourc’h, professeur à l’université de Tours
    Dr. Maria del Mar Amador, centre SLA de Paris
  • Conclusion
    Philippe Berta, député, président du groupe d’étude maladies rares à l’Assemblée Nationale

  • Témoignages de Ludovic Besombes et Clarisse Bel, association Les invincibles
  • Pour une prise en charge sociale dès l’annonce du diagnostic
    Philippe Mouiller, sénateur, président de la commission des affaires sociales

* en attente de confirmation

Intervenants

Groupe 61

Philippe Berta

Député, président du groupe d’étude maladies rares à l’Assemblée Nationale

Groupe 76

Ludovic Besombes

Association les Invinsibles

blin

Pr. Olivier Blin

Biologiste, Pharmacologue, Université d’Aix-Marseille

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Groupe 678

Pr. Philippe Corcia

Neurologue, Responsable du centre de recherche SLA Tours

team1

Pr. Philippe Couratier

Animateur de la filière FILSLAN

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team2

Pr. Claude Desnuelle

Vice-président de l'ARSLA

Groupe 73

Camille de Froment

Journaliste et rédactrice en chef du Magazine de la Santé, France 5

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Groupe 76

Dr Maria del Mar Amador

Centre SLA de Paris

ferry

Antoine Ferry

Président-Directeur Général du laboratoire pharmaceutique CTRS

Groupe 76

Stéphanie Gentile

Pr de santé publique, responsable du service d’évaluation médicale, Marseille

team3

Valérie Goutines Caramel

Présidente de l'ARSLA

Groupe 68

Olivier Goy

team4

Anne-Sophie Jannot

Directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)

Groupe 67

Fadila Khattabi

Ministre chargée des personnes âgées et des personnes handicapées

Groupe 69

Anne-Sophie Lapointe

Cheffe de projets mission maladies rares, DGOS (Direction Générale de l'Offre des Soins)

Groupe 64

Pr. Sylvain Lehmann

Directeur de l’Institut des neurosciences CHU Montpellier

Groupe 39

Philippe Mouiller

Sénateur, Président de la commission des affaires sociales

team5

Hervé Nabarette

Directeur adjoint affaires publiques AFM-Téléthon

panadacle

Sophie Panonacle

Députée de la Gironde

Groupe 63

Catherine Raynaud

Présidente du Comité maladies rares - LEEM

Groupe 65

Lorène Vivier

Groupe 66

Pr. Patrick Vourc’h

Professeur à l’université de Tours

Comité de pilotage

blin

Pr. Olivier Blin

Biologiste, Pharmacologue, Université d’Aix-Marseille

Voir la biographie
team1

Pr. Philippe Couratier

Animateur de la filière FILSLAN

Voir la biographie
team2

Pr. Claude Desnuelle

Vice-président de l'ARSLA

team4

Anne-Sophie Jannot

Directrice médicale BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)

team8

Franck Mouton

France Biotech

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team9

Sabine Turgeman

Directrice Générale ARSLA

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